Когда в семье растут двое детей, кажется, что впереди только радости, школьные хлопоты и обычные родительские заботы. Так думали и 41-летний Александр Родвилов с супругой Юлией из Усть-Кута. Они воспитывают 19-летнего сына Даниила и дочь Софью. Ей сейчас девять лет. Но уже четыре года жизнь девочки — это череда обследований, операций, поездок по больницам и надежда.
«Мы не думали, что всё обернётся таким диагнозом»
— Первый звоночек был ещё в 2022 году, — вспоминает отец девочки, Александр в беседе с КП-Иркутск. — У Софьи была задержка психоречевого развития. Педиатр посоветовал съездить в реабилитационный центр. Мы и подумать не могли, что всё обернётся таким диагнозом.
В центре предложили сделать МСКТ головного мозга. Исследование показало новообразование. Чтобы уточнить диагноз, семью направили в детскую областную клиническую больницу. Там провели КТ и подтвердили наличие опухоли. Предварительный диагноз — пилоидная астроцитома.С августа по октябрь Софья прошла 33 сеанса лучевой терапии. Фото: предоставлено Александром Родвиловым.
— Мы были в шоке. Софье тогда было всего пять лет. Никаких предпосылок, никаких жалоб, — говорит Александр.
Усилились головные боли
Родители сразу обратились к детскому хирургу онкологу в Москве. Специалист рекомендовала обследование в Тюмени. Там Софье сделали биопсию — диагноз подтвердился.
С этого момента семья жила от обследования к обследованию. Раз в полгода — МРТ, постоянное наблюдение, надежда, что опухоль не растёт. Так продолжалось до весны 2025 года. Тогда у девочки усилились головные боли.
У Софьи есть 19-летний брат Даниил.
Фото: предоставлено Александром Родвиловым.
— Мы забили тревогу и поехали в Иркутск. МРТ показало, что опухоль увеличилась. Нас направили в Москву, в НИИ имени Бурденко, — рассказывает отец.
Опухоль не росла, но появились метастазы
В Москве Софье сделали две операции. Удалили часть опухоли и отправили материал на анализ. Но результаты оказались неожиданными: одна часть опухоли была доброкачественной, другая — злокачественной.
— После консилиума назначили протонную лучевую терапию. С августа по октябрь Софья прошла 33 сеанса. Потом — курс химиотерапии.
Лучевая остановила рост основной опухоли. Но вскоре появились новые проблемы — метастазы в спинном мозге.
Софье планируют провести фотонную лучевую терапию. Фото: предоставлено Александром Родвиловым.
— На последней консультации нам сказали, что лечение больше не помогает, — вспоминает Александр.
Семье предложили только паллиативные методы поддержки.
Лечение в Китае
Несмотря на тяжёлый прогноз, родители не опустили руки. В Москве Софье планируют провести фотонную лучевую терапию — облучение всех метастазов в спинном мозге.
Но в России подобных методов лечения, которые могли бы дать шанс, практически нет. Поэтому семья ищет возможности за рубежом.
Семья любит проводить время вместе, но не выезжает на природу из-за усталости Софьи. Фото: предоставлено Александром Родвиловым.
— Мы нашли экспериментальные онко препараты. Параллельно ведём переговоры с клиникой в Китае. Мы готовы пробовать всё, что может дать шанс, — говорит отец.
Софья сейчас учится на дому. В школу ходить не может. Но, несмотря на всё пережитое, она остаётся стойкой девочкой.
— После лучевой терапии, тьфу тьфу тьфу, состояние стабильное. Нет ухудшений. Она держится.
ВАЖНО
Связаться с Александром Родвиловым можно по телефону: +7 983 242 52 86
Данное сообщение (материал) создано и (или) распространено некоммерческими организациями и (или) средствами массовой информации, требующими полной отмены законодательства об иностранных агентах
Вы сможете добавить комментарий после авторизации